Dans la gratuité de la rencontre et de l’écoute, nous pouvons offrir ce que nous ne possédons pas. L’impuissance joyeuse ou paisible de l’homme qui accueille et qui écoute, peut atteindre et apaiser le mal d’autrui à la racine et offrir ainsi ce qu’il ne possède pas et qui ne lui appartient pas : le shalom. Parlons d’humilité ! La paix est une grâce qui dépasse l’homme et cependant passe toujours par lui puisque Dieu l’a voulu ainsi. Il nous a montré le chemin : « La paix soit avec vous », dit le Christ ressuscité pour dire qui Il est et l’abîme de la mort qu’il a franchi pour nous. « La paix soit avec toi », dit le bon berger que le prêtre représente dans le dialogue liturgique avec chacun de nous. « La paix soit avec toi », mon frère, puisque tu te confies à moi. Je te donne ce que je n’ai pas en priant Celui qui est la paix de te rencontrer tel que tu es et dans ce que tu vis.

Ce « Shalom » est appelé à reposer sur nous, sur chacun de nous comme l’Esprit de Jésus reposait sur lui en tout temps de sa vie terrestre. Si un des fruits du bon esprit est la paix des cœurs, c’est d’abord parce que l’Esprit lui-même est « paix, don, vie et amour ». La paix signe la présence du divin qui s’approche de l’être humain, qui ouvre la porte, entre, converse à l’intime du cœur et y demeure. La paix est donc une présence, une personne qui passe les obstacles, les nœuds, les refus, et même le péché et ses conséquences. Quand la langue de la Bible prophétise la venue du Sauveur, elle parle du « Prince de la Paix ». A Bethléem, la paix est offerte dans la rencontre d’un enfant et l’écoute du chant des anges : « Paix sur la terre aux hommes que Dieu aime ». La paix intérieure est la grâce d’une présence : on en jouit. Elle nous rend légers ! On se laisse prendre dans ses bras comme un enfant, à l’endroit précis de l’être où la vérité et l’amour s’enlacent et s’embrassent. Chacun de nous, parce qu’il appartient à l’humanité, peut être un « artisan de paix » dans un lien personnel. Si une rencontre est vraiment de « personne à personne », elle peut être de paix. Elle peut offrir la paix, celle qui vient d’au-delà de nous mais par nous. L’expert est compétent et nécessaire. La personne comme personne est le berceau de la conception, de la naissance, de la croissance de la paix dans toute relation.

Pour vivre de cette paix ou la partager dans nos vies, il nous faut chercher la « bonne compagnie » du temps et le reconnaître comme un ami. Ce temps qui passe nous signifie bien que « nous sommes dépassés » et toujours en retard d’une patience ou d’une miséricorde qui nous précèdent. Le temps n’est pas qu’un stress, un passage d’une minute supplémentaire, l’apparition d’un âge qui restreint l’horizon spirituel de notre humanité. Le temps est un allié de l’homme, pour ses peines et pour ses joies. Dans l’angoisse qui nous habite, l’instant peut être insupportable. S’il est situé dans la mémoire et dans l’avenir, tout instant retrouve sa vraie saveur: celle de l’éternité. La paix recouvrée suppose la redécouverte du temps que nous sommes, d’une force amicale qui nous habite et qui dure. Le temps éprouve nos patiences, nos limites, nos désespoirs. Il est aussi le lieu où la paix peut habiter en vérité et demeurer. Il fait ainsi « histoire avec nous ». Pour que la paix « niche » dans le cœur de l’homme, le temps doit faire son œuvre amicale et fraternelle. C’est sa mission. C’est son fruit. Le temps est notre ami. Il s’inscrit paisiblement comme compagnon de nos vies.

Alain Mattheeuws s.j.

L’austérité de cette réflexion et le rappel de documents anciens peuvent dérouter. Ils sont la preuve cependant de la sollicitude maternelle de l’Eglise dans ce domaine depuis toujours. L’auteur souligne avec clarté ce travail de l’intelligence en lien avec les questions concrètes des hommes et des femmes de bonne volonté. Ce point doit être source d’espérance et de confiance dans l’amour de Dieu qui aime et respecte chacun tel qu’il est parce qu’Il connaît chacun par son prénom. La force de l’Esprit est inscrite dans le cœur des croyants et y imprime la paix et la confiance : face aux questions les plus intimes comme les plus désarmantes, Dieu nous fait éprouver sa présence aimante et de consolation. Nous le découvrirons à travers des développements ultérieurs de ces réflexions et particulièrement l’enseignement de Jean-Paul II. L’invitation de ce dernier, au début de son Pontificat, reste d’actualité : « N’ayez pas peur ». La peur est toujours mauvaise conseillère. La confiance et la paix, dons du Christ Ressuscité, peuvent régner dans nos vies si nous nous tournons vers Lui dans la prière et l’amour.

Dans la célébration du mariage, le prêtre invite les fiancés à s’engager librement. La promesse faite à ce moment définit le sacrement : fidélité pour la vie, engagement unique et monogame, ouverture à la procréation et à l’éducation des enfants. « Dans le foyer que vous allez fonder, acceptez-vous la responsabilité d’époux et de parents ? » Cette question du prêtre dans la liturgie reprend le contenu de la déclaration d’intention des époux signée avant la célébration du sacrement. Soulignons la responsabilité de chacun. L’union conjugale n’est-elle pas le lieu où l’homme collabore de manière intime et privilégiée à l’action créatrice de Dieu ? Comme le soulignait le dernier Concile Vatican II : « Dans le devoir qui leur incombe de transmettre la vie et d’être des éducateurs (ce qu’il faut considérer comme leur mission propre), les époux savent qu’ils sont les coopérateurs de l’amour du Dieu Créateur et comme ses interprètes » (Gaudium et spes n50,2).

Risque de transmission d’une maladie héréditaire

Préparer des fiancés à ce don mutuel et sacramentel est toujours délicat, surtout lorsqu’il s’agit de situer l’expérience et la signification chrétiennes de la sexualité. L’histoire personnelle de chacun est le plus souvent marquée de blessures. Mais quand, avec pudeur, et, le plus souvent avec angoisse, un couple parle de la présence d’une maladie héréditaire dans l’une des deux familles et de la possibilité pour l’un des deux partenaires de la transmettre, le dialogue prend une tournure dramatique. La densité de la vie humaine apparaît tout à coup avec une nouvelle dimension : la maladie et la mort appartiennent à notre expérience sur la terre. La destinée éternelle de l’homme s’y joue.

A quoi faut-il être attentif ?

Tout d’abord à nommer les choses avec le plus de clarté et de compréhension possible. Dans ce domaine, ce que dit le monde médical doit être intégré paisiblement mais clairement : la maladie génétique, ce qu’elle est et le poids de ses conséquences physiques, les risques de transmission, la place de cette maladie dans la généalogie familiale. Le dialogue entre les fiancés est essentiel : le respect du corps de l’autre avec son handicap, avec les dangers potentiels, la conscience vive de l’unité de la personne d’autrui doivent être développées. Puissions-nous ne pas réduire l’autre à sa déficience et aux menaces qu’elle fait peser sur l’union conjugale et la famille !

Il est nécessaire de parler en vérité entre fiancés pour que le don mutuel soit transparent dans l’amour et pour que les histoires personnelles puissent s’unir. Cacher un problème serait blesser l’amour et la confiance dès le départ. Il ne convient pas non plus de plonger dans l’imaginaire des fantasmes car ils ne permettent pas de poser des jugements droits ni de porter des situations réelles. Regarder la situation en face sans réduire la relation personnelle à un trait du corps, s’astreindre à la réflexion comme aux examens médicaux nécessaires, ne pas nier la réalité du problème posé et en voir toutes les composantes : tels semblent être quelques traits d’une attitude imprégnée d’amour et de vérité.

L’amour suppose l’acceptation de l’autre tel qu’il est. La connaissance des limites humaines est une « matière » de l’amour. C’est par l’amour que les fiancés pourront porter en conscience leurs différences et les limites corporelles, matérielles et psychologiques de leur union. Il est bon aussi que chaque fiancé prenne le temps de réfléchir seul au défi qui lui est posé : l’espace et le temps sont ici des facteurs de liberté pour des amoureux pris dans une relation aux traits parfois fusionnels à cette étape de leur engagement. Que chacun puisse se fortifier seul dans la réflexion avant d’en reparler ensemble et d’assumer librement son choix. Selon la situation familiale des fiancés, il est bon aussi que chacun ait la possibilité de se confier à un membre de sa famille ou à un ami pour lui demander avis et conseil. La prise de conscience dans le dialogue leur permet de mesurer ce que leur amour pourra porter et les chemins à emprunter pour que tout concoure au bien du couple comme de leurs enfants.

Cette prise de conscience suppose pour les fiancés une prise de décision avant le mariage. S’ils ne peuvent pas sans risques importants concevoir d’enfants non-handicapés, ils doivent se mettre d’accord sur le fait de concevoir ou non des enfants de leur propre chair. Dans le cas où ils optent pour une solution « eugénique » comme le souligne Pie XII ¹, il est bon qu’ils voient clairement le chemin de leur fécondité : l’adoption, les moyens pour éviter la conception d’un enfant à l’intérieur de leur union conjugale. On peut se soustraire au dynamisme propre de l’engendrement à condition de respecter l’intention de l’amour et les conditions anthropologiques propres à l’acte conjugal. Pie XII s’exprimait déjà en ces termes en disant : « On peut être dispensé de cette prestation positive obligatoire (il s’agit du devoir de procréer, le bonum prolis), même pour longtemps, voire pour la durée entière du mariage, par des motifs sérieux, comme ceux qu’il n’est pas rare de trouver dans ce qu’on appelle l’« indication » médicale, eugénique, économique et sociale. D’où il suit que l’observance des époques infécondes peut être licite sous l’aspect moral, et, dans les conditions indiquées, elle l’est réellement » ². Une décision claire des fiancés, soit de renoncer à procréer, soit d’avoir un ou des enfants en courant le risque de transmettre la maladie dont l’un des fiancés est porteur, leur permettra d’envisager leur vie de couple avec plus de calme et de respect mutuel. Il ne convient pas que ce point non résolu avant le mariage surgisse après comme lieu de déchirement et d’oppositions.

Cette difficulté dramatique rencontrée n’a pas qu’un aspect négatif : elle peut aider à vérifier la qualité de l’amour promis. Il pourra se faire cependant qu’un des deux partenaires se sente incapable d’assumer la situation qui vient d’être évoquée. Par loyauté, il devra rompre ses relations avec l’autre. Décision toujours douloureuse pour les deux parties. Celui ou celle qui la prend ne doit pas être jugé (e). Il (ou elle) doit plutôt être aidé (e) à ne pas se sentir coupable d’une telle décision. Dans ce creuset de l’épreuve et de ces questions radicales, l’amour peut librement s’éprouver, mûrir et s’approfondir. On n’épouse jamais une « perfection » et l’amour n’est jamais sans limites à assumer. L’amour est ce qui permet de transfigurer les limites humaines et de leur donner un sens d’éternité. Cet abandon de soi et de l’autre que l’on aime à l’amour divin est une des spécificités de la grâce matrimoniale. Il est bon que tout se fasse en liberté et vérité.

L’Eglise ne prône pas la « vie à tout prix ». L’Eglise n’est pas non plus une entreprise aux accents natalistes qui travaille pour elle-même. Par l’Eglise et son enseignement, Dieu cherche à nous rendre attentifs à la dignité de tout être humain, quelle que soit son apparence au début ou à la fin de sa vie. L’homme ne se réduit ni au temps qu’il passe sur la terre, ni aux performances ou déficiences de son corps, ni aux limites de sa personnalité telle qu’elle s’exprime dans l’histoire personnelle. Au regard de Dieu, tout homme est toujours plus grand et plus beau que le sentiment ou la conviction qu’il peut en acquérir ou que ses proches peuvent éprouver. Autrement dit, Dieu nous connaît mieux que nous-mêmes et cette connaissance même constitue la vérité de notre être qu’il convient de chercher et de trouver par la prière, c’est-à-dire le dialogue avec Dieu. Nous sommes le plus souvent aveuglés sur nous-mêmes et parvenons difficilement à voir la richesse de notre être et de celui des autres.

Une question douloureuse dans le couple

Si un couple marié vit déjà l’expérience d’avoir un enfant handicapé ou malade ; s’il porte le poids quotidien des soins à donner et de l’avenir à porter, s’il mesure ce qu’il en coûte à l’amour de reconnaître la beauté de cet enfant et sa dignité, les questions de l’agrandissement de la famille ne peuvent qu’être vécues de manière aiguës. D’une part, tout couple a le droit moral de concevoir un enfant, même malade ou handicapé. La dignité de l’être humain ne se réduit pas aux apparences qu’il donne de lui-même. Cette dignité et cette noblesse dépassent toute déficience corporelle ou psychique. Il est légitime de concevoir un enfant en ayant en vue avant tout l’éternité : dès qu’il est, l’enfant est pour Dieu, et il l’est pour l’éternité. D’autre part, la responsabilité des parents est engagée et ils doivent considérer à la fois ce qu’ils peuvent porter et ce que leurs premiers enfants exigent aussi comme soins et travail au quotidien. Tout n’est pas possible sur la terre. « Mieux avertis des problèmes posés par la génétique et de la gravité de certaines maladies héréditaires, les hommes d’aujourd’hui ont, plus que par le passé, le devoir de tenir compte de ces acquisitions pour éviter eux-mêmes et éviter à d’autres de nombreuses difficultés physiques et morales. Ils doivent être attentifs à tout ce qui pourrait causer à leur descendance des dommages durables et l’entraîner dans une suite interminable de misères » ³.

Comme pour les couples qui, - sur appel particulier du Seigneur -, adoptent des enfants handicapés, toute conception dangereuse doit être réfléchie et prise de manière responsable. « Au point de vue moral, on peut dire en général que l’on n’a pas le droit de ne pas tenir compte des risques réels que l’on connaît » ⁴ La beauté de la création est blessée mystérieusement dans la naissance d’enfants malades même s’il nous faut toujours affirmer que la dignité intrinsèque et « l’inviolabilité de la vie d’un innocent ne dépend (ent) pas de sa plus grande ou moindre valeur » ⁵. La pensée de Pie XII a été reprise par Paul VI dans Humanae vitae quand il a parlé de paternité responsable. C’est ce que ressentent spontanément les parents dont nous parlons. Ce n’est pas seulement la peine ou la tristesse qui les motivent à renoncer à avoir d’autres enfants, ni l’angoisse d’engendrer sous la menace et dans la peur, mais le désir d’éduquer dans la détente et dans la joie les enfants qu’ils ont déjà, ainsi que le souci d’assurer une vie de famille où chacun puisse grandir et s’épanouir selon ce qu’il est.

Aux époux, Dieu confie d’exercer une paternité à l’image de la sienne. L’amour conjugal est appelé à devenir responsable de la paternité même de Dieu. Si parfois des raisons de fatigue physique ou même des situations économiques temporaires difficiles suggèrent à des parents de renoncer à engendrer, a fortiori le danger d’une maladie ou d’un handicap lourd dont on ne connaît pas encore de thérapies, peut être un argument décisif pour éviter, pendant un temps ou pour toujours, de concevoir un enfant de sa propre chair. La responsabilité chrétienne est claire : « Ils (les époux) s’acquitteront donc de leur charge en toute responsabilité humaine et chrétienne, et, dans un respect plein de docilité à l’égard de Dieu, d’un commun accord et d’un commun effort, ils se formeront un jugement droit : ils prendront en considération à la fois et leur bien et celui des enfants déjà nés ou à naître ; ils discerneront les conditions aussi bien matérielles que spirituelles de leur époque et de leur situation ; ils tiendront compte enfin du bien de la communauté familiale, des besoins de la société temporelle et de l’Eglise elle-même. Ce jugement, ce sont en dernier ressort les époux eux-mêmes qui doivent l’arrêter devant Dieu » (Gaudium et spes n50, 2). Le poids de toute décision concernant la procréation et l’éducation des enfants doit être assumé par les époux avec la lumière et la force de l’Esprit. Ils ne restent pas seuls car l’Eglise comme communauté de frères et sœurs est appelée à les aider et à leur donner aussi conseils et avis en raison pour affermir leur propre décision.

Les époux ont à lutter ensemble contre ce qui blesse la dignité personnelle des enfants qu’ils ont déjà. Lutter ensemble contre la transmission d’une maladie génétique appartient aussi à la conscience responsable de l’être humain. Il convient de peser avec soin le poids de la souffrance à venir. Comment le faire et de quels moyens disposons-nous ? Beaucoup de maladies génétiques sont identifiables mais non encore guérissables. Il est nécessaire de prendre une décision en amont d’une conception éventuelle plutôt que de passer par la tentation du diagnostic préimplantatoire (DPI) ou du diagnostic prénatal (DPN) lorsque celui-ci est effectué en vue d’un éventuel avortement. Dans ces deux cas, la réalité de la présence de l’embryon dans le sein maternel ou entre les mains des biologistes, est incontournable, et malgré certaines pressions scientifiques ou médicales, il faut réaffirmer que l’embryon humain a droit à un respect absolu dès lors qu’il est et s’impose à nous, même dans son existence blessée et handicapée. « Car l’Eglise croit fermement que la vie humaine, même faible et souffrante, est toujours un magnifique don du Dieu de bonté » (dans l’exhortation apostolique Familiaris Consortio n30).

La stérilisation directe, souvent conseillée par les médecins, n’est pas acceptable. Malgré les progrès techniques, elle demeure d’ailleurs souvent irréversible. Sa réversibilité est liée à un déploiement clinique le plus souvent disproportionné. De plus, - et de manière plus décisive -, stériliser, c’est toucher aux organes sexuels qui revêtent à l’intérieur de l’unité personnelle de l’être humain une symbolique affective et spirituelle spécifique. Les répercussions d’une stérilisation ne se limitent pas aux effets physiologiques d’une ablation organique. Les conséquences négatives d’une stérilisation peuvent s’élargir à l’ensemble de la personnalité et à l’image mutuelle que chacun des époux a de l’autre. Selon Familiaris consortio n30, « toute violence exercée par des autorités en faveur de la contraception, voire de la stérilisation ou de l’avortement provoqué est à condamner absolument et à rejeter avec force ». Jean-Paul II confirme les textes précis de Pie XII rejetant la stérilisation : « La stérilisation directe, disions-Nous le 29 octobre 1951, c’est-à-dire celle qui vise, comme moyen et comme but, à rendre impossible la procréation, est une violation grave de la loi morale, et donc elle est illicite » .

Dans la même intervention, Pie XII affirmait déjà la possibilité morale pour les époux de renoncer dans certaines conditions à la conception d’un enfant. « Le Créateur ( ) a voulu que le genre humain se propageât précisément par l’exercice naturel de la fonction sexuelle. Mais à cette loi positive Nous appliquions le principe qui vaut pour toutes les autres : elles n’obligent pas dans la mesure où leur accomplissement comporte des inconvénients notables, qui ne sont pas inséparables de la loi elle-même ni inhérents à son accomplissement, mais viennent d’ailleurs, et que le législateur n’a donc pas eu l’intention d’imposer aux hommes, lorsqu’il a promulgué la loi » ⁶. Dans un langage assez juridique, le pape préparait la réflexion ecclésiale sur la responsabilité parentale telle qu’elle prendra corps dans les textes conciliaires et dans l’encyclique Humanae vitae. Comme le souligne encore le Conseil permanent de la Conférence des évêques de France : « Sachant porter en leur corps le risque de transmettre à leurs enfants une maladie redoutable, des personnes peuvent légitimement chercher à ne pas procréer. Cela a été très nettement reconnu par le pape Pie XII » ⁷. Cette réflexion doit encore se poursuivre en intégrant l’acquis personnaliste des documents ultérieurs.

A. Mattheeuws s.j.

1 PIE XII, « Maladies du sang à transmission héréditaire et conseil génétique» (Discours du 5 septembre 1958), repris par P. VERSPIEREN, Biologie, médecine et éthique, Paris, le centurion, 1987, p.52.

2 PIE XII, «L’apostolat des sages-femmes. Questions morales de vie conjugale» (Discours du 29 octobre 1951), dans DC n1109 (1951) n36.

3 PIE XII, «Maladies du sang à transmission héréditaire et conseil génétique» (Discours du 5 septembre 1958), repris par P. VERSPIEREN, Biologie, médecine et éthique, Paris, le centurion, 1987, p.53.

4 PIE XII, «Moyens de prévenir les naissances en cas de risque de transmission d’une maladie héréditaire», repris par P. VERSPIEREN, Biologie, médecine et éthique, Paris, le centurion, 1987, p. 61.

5 PIE XII, «Vie de la mère, vie de l’enfant» (Discours du 28 novembre 1951), repris par P. VERSPIEREN, Biologie, médecine et éthique, Paris, le centurion, 1987, p.25.

6 PIE XII, «Moyens de prévenir les naissances en cas de risque de transmission d’une maladie héréditaire», repris par P. VERSPIEREN, Biologie, médecine et éthique, Paris, le centurion, 1987, p.60.

7 LE CONSEIL PERMANENT DES EVÊQUES DE FRANCE, Essor de la génétique et dignité humaine, Paris, Bayard/ Centurion/Cerf, 1998, p.17.